L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti

Milano – L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Se fino agli anni ’70 – ’80 nascere con questa malattia significava doversi limitare nell’attività fisica e convivere comunque con frequenti sanguinamenti e con una probabile disabilità articolare oggi le cose sono molto cambiate grazie alla profilassi e alle nuove terapie che permettono di vivere senza limiti e barriere. I giovani che ne sono affetti possono avere una normale quotidianità, viaggiare e fare sport, e sentono la necessità di costruire e diffondere una nuova immagine della vita con l’emofilia. Per aiutarli a comunicare ad un ampio pubblico la conquista di questa nuova condizione nasce il progetto Emofilia Limitizero organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con IED – Istituto Europeo diDesign di Milano ed il contributo non condizionato di Sobi Italia.
Il progetto porterà alla realizzazione di uno spot pubblicitario in cui ogni cosa – dalla stesura del soggetto alla scrittura della sceneggiatura fino alla realizzazione dello storyboard, cioè il disegno di ogni inquadratura dello spot – sarà realizzata dai ragazzi stessi.

La prima fase del progetto si è conclusa lo scorso fine settimana: per tre giorni otto giovani dai 15 ai 19 anni, arrivati a Milano da tutta Italia, si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping che hanno dato il via al progetto, insieme a docenti ed esperti di settore di IED Milano che, da ora e fino alla conclusione del progetto in autunno, affiancheranno i ragazzi nella realizzazione dello spot. Ospite d’eccezione durante i tre giorni è stato Enrico Mazza, bergamasco di 24 anni che due anni fa è riuscito a tagliare il traguardo della Maratona di New York nonostante l’emofilia.

Il Progetto Emofilia LimitiZero è realizzato grazie alla collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso, le Associazioni che si occupano di Emofilia e l’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso diversi media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti.



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