Fibrosi cistica, lanciata la campagna #FClamiavittoria

Roma – “Combatto con la fibrosi cistica da quando sono nato. Mi ha dato dolori, ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici. L’amore per lo sport, per il calcio, mi ha spinto però ad affrontarla al meglio. In breve, infatti, ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la mia maglia numero 7. Questa è la mia vittoria contro la fibrosi cistica”. A parlare è Mattia, 18 anni, di Rimini, uno dei protagonisti di #FClamiavittoria, una Campagna di sensibilizzazione patrocinata dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) insieme alla SIFC (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica) con il supporto incondizionato di Roche SpA.

Un progetto ambizioso che ha l’obiettivo di dare voce ai pazienti che ogni giorno sfidano la fibrosi cistica (FC) con coraggio e determinazione, e che, quotidianamente, riescono a ottenere piccoli e grandi vittorie. “Vogliamo partire proprio dalle vittorie, anche piccole, dei nostri pazienti per dire a tutti che oggi la fibrosi cistica può essere sfidata ogni giorno e che, nonostante i sacrifici e i momenti di sconforto, alcune vittorie le possiamo mettere a segno”, ha dichiarato Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. “Questo progetto non è soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le persone con FC possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita: un social network per respirare a pieni polmoni”.

Mattia, insieme a Eleonora, Sophie, Chiara F., Mara, Chiara Z. e Susy, sono i ragazzi con fibrosi cistica che hanno ‘rotto il ghiaccio’, raccontando le loro piccole grandi vittorie quotidiane nonostante la malattia. C’è Chiara Z., che segue da 4 anni con passione l’avventura scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che danza anche lei, ma in piscina con il nuoto sincronizzato; Sophie che non rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy, che suona la batteria, e Chiara, che ha il desiderio di diventare una disegnatrice. Per conoscere le loro storie e seguire il loro esempio basta collegarsi al sito lamiavittoria.fibrosicistica.it, dove, con pochi e semplici passi, sarà possibile raccontare la propria vittoria quotidiana: con un video, una fotografia, un racconto o un semplice pensiero.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC, vengono curati nei Centri Specializzati dislocati nella penisola. Per merito dei continui progressi terapeutici e assistenziali, i neonati con FC possono contare su un’aspettativa di vita di oltre 40 anni, e il 20% della popolazione FC in Italia, oggi supera i 36 anni [Fonte: LIFC].

“La vita media dei pazienti è destinata ad allungarsi nel prossimo futuro con i progressi compiuti in questo campo, in particolare grazie ai centri specializzati sul territorio e la disponibilità di terapie efficaci”, ha sottolineato Valeria Raia, Presidente della Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica. “Ma molto può e deve essere fatto, tra cui anche campagne di sensibilizzazione come #FClamiavittoria, che hanno il compito di sottolineare l’importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico”.

“Le vittorie quotidiane dei pazienti sono le nostre vittorie, il simbolo del nostro impegno quotidiano nella ricerca. Come azienda il nostro contributo non si deve limitare a fornire soluzioni terapeutiche, ma anche a supportare l’informazione ed i giusti approcci alla patologia. In questo senso, l’aderenza terapeutica ed il confronto con il proprio medico sono fondamentali”, ha concluso Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia. “Non vediamo l’ora di poter leggere tante storie nei prossimi mesi come quelle di Mattia, Eleonora, Sophie e degli altri ragazzi, che per noi sono fonte di entusiasmo e spinta per fare sempre di più e meglio”.

LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, lavora da più di 30 anni su tutto il territorio nazionale in collaborazione con i Centri di Cura regionali al fine di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta a 360° il paziente e i suoi familiari nella gestione della malattia eliminando gli ostacoli medici, burocratici, culturali e sociali che la rendono più difficile. Sostiene programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi, volti alla diagnosi, alla cura della malattia e alla riabilitazione.

La Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC) è una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale. I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della fibrosi cistica e delle patologie associate ad essa o che hanno interesse clinico e/o di ricerca per tale patologia, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale. La società si prefigge gli scopi di sviluppare e potenziare la prevenzione, la diagnosi, l’assistenza, la riabilitazione e la ricerca sulla fibrosi cistica e le patologie associate ad essa, di promuovere la formazione di operatori sanitari e di diffondere nel paese le conoscenze su tale patologia.



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