Malattie rare in Italia, online lo Speciale di AboutPharma

Le malattie rare, con le loro innumerevoli implicazioni sul piano clinico, sociale e terapeutico, costituiscono un ambito di elevato interesse a livello assistenziale: epidemiologia, spesa sanitaria e accesso all’innovazione sono solo alcuni degli elementi strettamente interconnessi nel processo che conduce al continuo miglioramento della presa in carico dei pazienti, un processo che presuppone l’organizzazione di opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e la conoscenza del reale impatto delle patologie stesse sulla popolazione.

Sono proprio queste le tematiche analizzate lo scorso 19 aprile, a Roma, presso il Ministero della Salute, in occasione del corso ECM “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”. Il convegno, ideato per fornire una panoramica sullo stato e la gestione delle malattie rare nel nostro Paese, ha visto la partecipazione di clinici, opinion leader e rappresentanti di associazioni di pazienti, istituzioni sanitarie e industria, con l’obiettivo di delineare l’attuale scenario delle malattie rare in Italia e approfondirne le molteplici sfaccettature, dagli aspetti regolatori a quelli economici, dai problemi di sostenibilità alle nuove frontiere della ricerca e dell’innovazione.

A questo importante evento è interamente dedicato l’ultimo Speciale di “AboutPharma and Medical Devices”, il magazine di approfondimento nel campo della salute a cura del gruppo editoriale HPS (Health Publishing and Services). Il documento, pubblicato in formato digitale, offre un resoconto dettagliato di quanto emerso in occasione del convegno, attraverso le parole degli esperti che si sono avvicendati e confrontati nel corso del dibattito.

Lo Speciale di AboutPharma è suddiviso in 4 capitoli principali (Diagnosi, epidemiologia e registri: l’impatto sull’assistenza e la pianificazione degli interventi; Prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti; I costi e la sostenibilità delle malattie rare; La presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio), e riporta gli interventi di numerose personalità di spicco nel campo delle malattie rare, tra cui Alessandro Aiuti (vice direttore e capo unità, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica – SR-Tiget – Milano), Andrea Bartuli (responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma), Simona Bellagambi (membro Consiglio direttivo, Eurordis), Filippo Buccella (referente Area scienza e Area comunicazione, Parent Project Onlus), Stefania Chiavarini (vice presidente fAMY), Antonietta Colatrella (Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA), Bruno Dallapiccola (direttore scientifico, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma), Lucia Faccio (direttore Ricerca & Sviluppo Telethon), Tommasina Iorno, (presidente Uniamo), Francesco Macchia (coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani) e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare).



Informativa sui Cookie

Informativa ai sensi dell’art. 13 D.LGS. 30 giugno 2003 n.196

NotizieInUnClick.it utilizza i cookie per migliorare l'esperienza di navigazione.
Per leggere di più su i cookie utilizzati interni e di terze parti visita la pagina dedicata.
Per continuare a navigare questo sito acconsenti all'uso dei cookie.

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. Maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.

Chiudi