Neoplasie mieloproliferative, il peso della malattia può spingere i pazienti ad isolarsi

Le chiamano ‘le tre sorelle’. Sono trombocitemia essenziale, policitemia vera e mielofibrosi, neoplasie mieloproliferative innescate da mutazioni che affliggono il gene JAK2. A usare il curioso nomignolo sono i pazienti, uomini e donne che vivono sulla loro pelle le conseguenze di questa triade oncologica che presenta molte sfaccettature sovrapponibili, anche se alcuni aspetti specifici tendono a rendere ognuna di queste malattie, a suo modo, diversa dalle altre. “L’origine di questo appellativo va fatta risalire a un medico”, spiega Massimiliano Donato, socio fondatore e Responsabile del Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-. “Serve a far capire immediatamente la natura e il comportamento di questo gruppo di malattie che, proprio come tre sorelle, condividono i genitori, magari si assomigliano fisicamente, ma possono avere ‘sfumature caratteriali’ diverse. A volte, qualcuna è più tranquilla e qualcun’altra più indisciplinata”.

Far conoscere al grande pubblico questo gruppo di malattie è il primo obiettivo del Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-, nato in seno all’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma), nel 2014, con l’intento di diffondere informazioni su trombocitemia essenziale, policitemia vera e mielofibrosi, sensibilizzando la comunità sulle principali tematiche che le riguardano e avvicinando i pazienti, che sovente, di fronte alla diagnosi, si trovano confusi e disorientati. “Il Gruppo punta ad essere un valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo di familiari e pazienti”, prosegue Donato. “Lo scopo è divulgare la conoscenza delle varie patologie, promuovendo incontri e iniziative sociali, incoraggiando la ricerca e sostenendo i progetti AIL. Infine, per quanto possibile, si vogliono tenere più aggiornati possibili i pazienti sulle innovazioni terapeutiche che riguardano queste malattie”.

Il Gruppo, da un lato, si avvale del supporto di un Comitato Scientifico di cui fanno parte personalità del calibro del prof. Passamonti e del prof. Vannucchi, autori, tra l’altro, di due importanti studi che riguardano l’uso del farmaco ruxolitinib contro la policitemia vera e la mielofibrosi; dall’altro, beneficia della collaborazione del GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto). Tuttavia, il punto di partenza è necessariamente e legittimamente rappresentato dalle esigenze dei pazienti, che cercano risposte a problemi anche semplici e concreti, ma pur sempre quotidiani. “All’interno del Gruppo ci si è posti l’interrogativo di cosa avessero realmente bisogno i pazienti nel momento in cui affrontano la diagnosi di una di queste tre patologie”, spiega Donato. “I primi pensieri vanno subito alla qualità di vita e al tempo che rimane da vivere, ma molti si interrogano anche su che cosa possa cambiare sotto il profilo sociale e lavorativo. All’interno del sito dell’AIL è stato creato uno sportello informativo socio-assistenziale a cui si possono rivolgere i malati. È sostanzialmente nato e si è evoluto sulle loro esigenze, ma via via ha assunto un tono generale, fornendo risposte a molte domande che i malati tendono a porsi sui diritti a loro riconosciuti e che testimoniano la necessità di intervenire anche sul profilo sociale”.

In aggiunta a ciò, non va trascurato l’impatto psicologico delle neoplasie mieloproliferative, che, negli anni, ha assunto grande considerazione soprattutto in conseguenza dei progressi scientifici che stanno permettendo di giungere a diagnosi sempre più anticipate. Si stima che queste patologie insorgano, mediamente, intorno al sessantesimo anno di vita, ma sono sempre più frequenti i casi in cui vengono individuate in soggetti più giovani. Allo stesso Massimiliano Donato, la malattia è stata diagnosticata a soli 42 anni: “In questo caso, la domanda che ci si pone è che cosa accadrà quando si supererà la soglia dei 60 anni, giacché la malattia tende ad avere un’evoluzione negativa intorno al ventesimo anno dalla diagnosi”. Tutto ciò ha un notevole impatto dal punto di vista mentale, e rende inestimabile il ruolo dello psicologo.

Grazie ai progetti come Back to life si è cercato di stabilire in maniera oggettiva quale sia il carico che una neoplasia mieloproliferativa come la mielofibrosi possa avere sui pazienti e i loro familiari, analizzandone gli aspetti economici, psicologici e sociali, allo scopo di migliorare i percorsi terapeutico-assistenziali e, più in generale, la qualità di vita dei pazienti stessi. “La ricerca, anche grazie alla collaborazione dei gruppi pazienti, ha permesso di individuare alcuni sintomi non curabili coi farmaci”, aggiunge Donato. “L’idrossiurea, ad esempio, favorisce il controllo del numero delle piastrine ma non è di aiuto sotto il profilo della qualità di vita. Non incide sulla spossatezza cronica, che non è una condizione momentanea ma è perdurante e impedisce di vivere bene anche le occasioni più semplici, come una partita a calcetto o il semplice gesto di salire le scale”. Oltre alla stanchezza, i pazienti devono fare i conti con una sorta di prurito che si presenta in forma di punture di spillo asincrone che colpiscono ora un arto ora l’altro, e che appare, senza un motivo scatenante, soprattutto dopo la doccia, divenuta per molti un vero e proprio inferno. Ci sono poi insonnia e calo di concentrazione, che trasformano tante attività, prima svolte in modo semplice e automatico, in una vera e propria fonte di stress. Tuttavia, dallo studio Back to life è emerso come il farmaco ruxolitinib abbia migliorato la qualità della vita nella gran parte dei pazienti, a differenza dei soggetti trattati con altri farmaci.

“Le neoplasie mieloproliferative non sono malattie ingestibili, ma spingono molti pazienti a isolarsi”, conclude Donato. “C’è chi si chiude in sé: per questo il nostro Gruppo sta cercando di sponsorizzare l’approccio psicologico nei reparti di onco-ematologia. L’ematologo deve poter spiegare al paziente il ‘significato’ di un tumore mieloproliferativo, e l’impatto di queste parole deve essere ammorbidito dalla figura dello psicologo che, conoscendo la patologia e i suoi sintomi, può fornire il giusto supporto al malato”.



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