Sarcoidosi e glomerulopatie: le nuove malattie rare dei reni inserite nei LEA

Bari – Con l’entrata in vigore dei nuovi LEA, lo scorso 15 settembre, sono tante le malattie rare che sono state aggiunte all’elenco ministeriale (qui è possibile scaricare la Guida alle nuove esenzioni realizzata da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia). Fra queste, sono state inserite anche diverse malattie rare che colpiscono i reni, come la sarcoidosi (codice RH0011) e le glomerulopatie primitive (codice RJG020). Un risultato accolto con soddisfazione dal prof. Loreto Gesualdo, Ordinario di Nefrologia all’Università di Bari e Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN).

“Con il termine glomerulopatia si indica un gruppo molto eterogeneo di malattie che interessano l’integrità e le funzioni dei glomeruli renali. Con i nuovi LEA, sono state finalmente riconosciute come rare patologie come la glomerulosclerosi focale segmentaria, la glomerulonefrite membranosa e la glomerulonefrite membrano-proliferativa”, spiega il prof. Gesualdo.

Il presidente della SIN ha un ulteriore motivo per essere soddisfatto: il 58º Congresso Nazionale della società scientifica, che si è svolto a Rimini dal 4 al 7 ottobre, ha fatto registrare la presenza di 1.300 partecipanti, il numero più alto degli ultimi cinque anni, con molti ospiti internazionali, dall’Europa e dagli Stati Uniti. Tre le letture magistrali: una sull’amiloidosi (prof. Giampaolo Merlini), una sulla medicina rigenerativa (prof. Massimo Pinzani) e una sull’onconefrologia (prof. Alberto Mantovani): tre importanti esperti, ma non nefrologi; una scelta precisa della SIN per mettere in evidenza la necessità di un trattamento interdisciplinare nelle malattie renali.

“Un evento ricco di temi interessanti, fra i quali la malattia policistica dell’adulto, l’epatite C e le sue complicanze nefrologiche, i nuovi farmaci antivirali e la nefropatia diabetica. Non sono mancate le importanti novità terapeutiche, con una tavola rotonda internazionale dedicata alle patologie rare, che ha riguardato sia la sindrome emolitico-uremica atipica (codice RD0010) e la sua terapia con l’anticorpo monoclonale eculizumab, sia l’eziopatologia e il trattamento delle glomerulonefriti rare”, prosegue il prof. Gesualdo.

Nel corso del congresso, uno spazio è stato riservato alla terapia di precisione nella malattia di Fabry (codice RCG080), una rara patologia da accumulo lisosomiale, multisistemica, che può danneggiare anche i reni. Oltre alla terapia di sostituzione enzimatica (ERT), infatti, da pochi mesi è disponibile anche in Italia la terapia chaperonica orale migalastat, che ha dimostrato rilevanti effetti positivi sulla compliance dei pazienti.

Le iniziative della SIN comprendono anche la formazione, specialmente nell’ambito della nefrologia interventistica: “I giovani medici sono attratti da ecografie, accessi vascolari, fistole, cateteri. Si segnala anche un revival dell’esame delle urine, che era stato un po’ abbandonato negli ultimi anni e che invece è il miglior biomarcatore per molte patologie, conditio sine qua non per diagnosticarle”.



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