Malattia di Huntington, i pazienti si raccontano in un progetto di storytelling

Ha preso il via nei giorni scorsi un nuovo progetto di storytelling dell’associazione Huntington Onlus, ispirato alla vita delle persone con malattia di Huntington e dei loro famigliari. Si chiama #huntingtonstories, e si tratta di una web series articolata in brevi episodi, realizzata grazie alla collaborazione di famigliari, malati e volontari di Huntington Onlus: una narrazione di 9 storie di pazienti, in altrettanti brevi video settimanali, per sensibilizzare sul tema, e far sentire meno solo chi soffre di questa patologia.

Ogni storia racconta la malattia da un punto di vista diverso e personalissimo, proprio perché la vita continua anche al di là della malattia, con la sua complessità e le innumerevoli sfaccettature.

La prima puntata riguarda la storia di Michele, che ha ereditato la patologia dal padre. Ne racconta l’esperienza sua sorella Cristina: “Michele ha avuto i primi sintomi nel 2008, e ha continuato a lavorare fino al 2012. Dal momento della diagnosi la vita di Michele è cambiata radicalmente, è stata stravolta: da un lato la preoccupazione per sua figlia, dall’altro ha dovuto lasciare il suo lavoro autonomo e tornare a vivere con la madre. Ciononostante, la sua è una vita ricca, si dedica alla sua esperienza occupazionale in una serra, che lui considera ora il suo lavoro, e che gli ha ridato un senso di appartenenza alla parte produttiva della società”.

Il secondo episodio della serie parla di Giulia, il cui padre è morto a causa della malattia di Huntington. Giulia non ha avuto il coraggio di sottoporsi al test diagnostico per sapere se avesse ereditato la malattia fino a che non ha incontrato Alessandro, con il quale ha deciso di costruire una famiglia. Purtroppo il test è risultato positivo, ma Giulia ripone le sue speranze nella ricerca e, insieme al suo compagno, ha avuto il coraggio di mettere al mondo una bambina, Isabel, che fortunatamente è sana



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